Fordulat: minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a Spiranza kezelést

Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez – jelentette be Kásler Miklós pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

Az emberi erőforrások minisztere ismertette, 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították.

Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Hogy a lépéssel miért kellett megvárni, amíg két kisgyermeknél – Zenténél és Leventénél – is a lakosság adta össze a kezelésükhöz szükséges pénzt, azt nem tudni.

 

Kiemelt kép: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere a Nemzet Művésze díj átadóünnepségén a Pesti Vigadóban 2019. november 5-én. (MTI/Máthé Zoltán)

Kapcsolódó hírek